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Ha sido mi biografía un juego con las palabras
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MI VIDA CON EL CÁNCER
Virginia Ferrando Pons
15 de enero de 2014
Después de veintiún años de enfermedad, creo que he aprendido lo suficiente, y puedo reflexionar y sacar alguna conclusión sobre esta experiencia impactante de la que muchas veces las personas no quieren hablar por miedo. Pero es necesario hablar si queremos hacerle frente como a todas las adversidades de la vida. Se llama tener cáncer y vivir con cáncer.
Con treinta y tres años me diagnostican cáncer de mama, aquello que le ocurría a las demás, de repente, aunque me parezca increíble, me ocurre a mí; siento miedo, pero me dan esperanzas, hay tratamiento: mi primera cirugía, radioterapia y quimioterapia y mi primera calva. Tras ocho meses de tratamiento, me incorporo a mi vida laboral. Tengo que asumir que tengo cáncer, poco a poco asumiré que ya no podré tener hijos.
Cuatro años después, mi primera recaída, con metástasis en húmero. De nuevo quimioterapia, radioterapia y de nuevo estoy calva. Siento miedo, mucho miedo, pero no hay tregua. Al año siguiente, nueva metástasis en una vértebra; ahora soy candidata a trasplante de médula ósea, y durante veinte días estoy aislada en una habitación en la que no puede entrar ni salir nadie más que el personal sanitario. Tras treinta y ocho días, me dan el alta y, al salir a la calle, me emociono y lloro; hace un día soleado y me parece un día precioso.
Pero a los dos años se reactiva la metástasis del húmero, por lo que de nuevo entro en quirófano sin saber si saldré con el brazo derecho amputado. Me conservan el brazo pero me quitan el húmero y masa muscular, por lo que tras ocho meses de rehabilitación, además de la secuela estética, me queda una importante pérdida de funcionalidad (no puedo mover el hombro). Me conceden una minusvalía del 45%.
Para mí empieza un periodo de adaptación para conseguir ser lo más independiente posible en mi vida personal y laboral (soy profesora y no puedo escribir en la pizarra).
A partir de aquí, y contra todo pronóstico, el cáncer me deja tranquila durante nueve años, pero no así todas las secuelas de los tratamientos recibidos: insuficiencia cardiaca, miositis con pérdida de fuerza muscular en las piernas (imposibilidad para levantarme desde el suelo), hipertiroidismo, hiperparatiroidismo, crisis de ansiedad, dos episodios de amnesia postraumática. Se me desplaza la prótesis de humero, por lo que, de nuevo, entro en quirófano para que me la cambien. También aprovecho para dejar de fumar y me siento liberada, con la sensación de tener más tiempo libre, algo que me sorprende bastante. En este tiempo me revisan la minusvalía y me conceden el 67%.
Durante este tiempo, he tenido que reaprender continuamente a vivir con las nuevas limitaciones que me han ido surgiendo: falta de movilidad del brazo derecho, pérdida de sensibilidad en manos y pies, fatiga ante los esfuerzos por la insuficiencia cardiaca, pérdida de la posibilidad de ser madre, y pérdida de la vida en pareja.
Pero, nueve años después (en 2009), reaparece el cáncer, esta vez con metástasis en el hígado y en varios huesos. Recibo distintos tratamientos con quimioterapia que, en algunos casos, propician ingresos por reacciones tóxicas importantes, otras veces son ineficaces, con aumento de las metástasis, y otras se suprime por toxicidad para la médula ósea.
Me conceden una incapacidad absoluta para el trabajo. Con cincuenta años, esta situación es difícil de asumir para mí. Sufro un trastorno depresivo, necesito ayuda psicológica. Llego a pensar que no merece la pena vivir. No asumo la situación de incapacidad, siento que soy una persona inútil y que no sirvo para nada. Pierdo mi identidad y la sensación de soledad es muy grande, porque todos los míos están “al otro lado de la valla”, siguen con la normalidad de sus vidas y yo he perdido el sentido de la mía. Sin encontrar ninguna motivación para hacer nada, no se sabe por qué ni para qué vivir. Con la ayuda psicológica y de mi entorno más cercano, he ido reconstruyendo mi vida poco a poco, reorientándola, buscando nuevas actividades que me ayudan a normalizar mi vida y, por tanto, a asumir y aceptar mi condición de incapacitada, jubilada, pensionista.
Actualmente, las metástasis de hígado siguen creciendo, me planteo por primera vez que el final puede estar cerca. Registro un testamento de últimas voluntades e informo a mi familia de cómo quiero que sea el final de mi vida. Pero, en ningún momento renuncio a seguir luchando. Sin embargo, habérmelo planteado me ha tranquilizado más de lo que hubiera imaginado.
He llorado lo indecible, he sentido miedo, angustia, he sufrido físicamente y padecido todos los efectos secundarios posibles de los distintos tratamientos. Mi historia clínica es muy densa desde 1993 hasta hoy. He vivido mucho, he visto A otras personas cercanas a mí, también con cáncer, que no han tenido mi suerte. Y ahora necesito compartir lo que he aprendido y las reflexiones que me he planteado.
Sé cuál va a ser el final, esta terrible enfermedad siempre acaba venciendo. De lo que se trata es de que ocurra lo más tarde posible. Hay una parte importante que corresponde a la ciencia y a la medicina, pero otra, no menos importante, es la actitud del enfermo. Y por eso me siento orgullosa, porque durante todos estos años le he plantado cara, creo que con bastante dignidad. Es posible que por mi ignorancia. Aunque reconociendo que he pasado momentos muy duros y difíciles, que creí que no superaría nunca, mis ganas de vivir hacen que me sienta una persona muy feliz y realizada, satisfecha del esfuerzo y la lucha durante tantos años, y creo que padecer esta enfermedad me ha enseñado mucho. SÍ, me ha hecho sufrir lo indecible, pero he aprendido de ella. He intentado vivir con serenidad pero sin perder nunca ese espíritu de lucha, de enfrentarme a ella. Es verdad que no ha sido nada fácil y que sin la ayuda de mi entorno familiar, social, laboral, creo que no hubiera aguantado tanto.
Ahora creo que mi vida ha recuperado su sentido, las cosas que hago vuelven a tener un significado para mí. No son especiales, simplemente me gustan, me divierten, me ayudan a relacionarme con los demás. Me vuelve a gustar la vida y me aferro a ella porque quiero estar más tiempo aquí. Me gusta mi vida ahora aunque el cáncer está ahí, acechándome. Me gusta y quiero aprovecharla el máximo tiempo posible. De momento, sigo siendo vencedora, al menos yo me siento una vencedora.
Ahora, después de veintiún años, puedo reflexionar con serenidad sobre todo lo aprendido. Y esto se puede resumir en pensamientos muy sencillos y que son los que apoyan mi vida. Es como el final del curso, un curso que dura muchos años.
Mi primer pensamiento es, como siempre lo he hecho, continuar la batalla y no rendirme nunca. Creo que todas las personas, ante una gran dificultad en la vida, sea cual sea, deben esforzarse por superar esa dificultad, intentar ganar cualquier batalla, por difícil que nos parezca. Por desgracia no siempre es así.
En mi caso siempre he estado convencida que esta actitud me iba a ayudar, como así ha sido. Nunca he perdido la esperanza de poder vencer al cáncer y aun así, sabiendo que poco a poco la enfermedad va ganando terreno, al menos se lo pongo difícil, y si ha de acabar conmigo, que sea cuanto más tarde mejor. A la ciencia y a la medicina les corresponde buena parte del triunfo, pero el paciente también tiene sus deberes y es precisamente el de luchar hasta el final, el de no rendirse, no tirar la toalla. Estoy segura de que siendo positiva, teniendo confianza, esperanza, esto es fácil de conseguir.
En segundo lugar, he aprendido a disfrutar de la vida en las circunstancias que sean, he aprendido a disfrutar de las cosas más cotidianas y sencillas, a sentirme feliz cuando me despierto por las mañanas y compruebo que sigo viviendo y tengo todo un día por delante para vivirlo y saborearlo. He aprendido a disfrutar de mi vida sin pensar en lo que no he tenido o no tengo. Más bien pensando en lo que SÍ he tenido, que ha sido mucho. Quizá porque lo he tenido todo. En primer lugar, una familia que siempre me ha apoyado y me ha demostrado su amor, incondicionalmente ha estado en los peores momentos, me ha cuidado, consolado. Desde el primer día pendientes de mí, de todo lo que me ocurría, de cómo me sentía, tanto física como emocionalmente. Han llorado conmigo, han reído conmigo. Creo que ha sido la mayor fortuna que podía tener, mi familia. Lo he compartido todo siempre con ella. Mis amigos, siempre atentos y considerados conmigo, comprensivos con mi situación o las circunstancias. Mi entorno laboral, siempre esperándome después de cada periodo de baja laboral. Me siento también afortunada por esto.
Y en tercer lugar, siento la necesidad de compartir y transmitir mis emociones, mis miedos y mis sentimientos. Quisiera poder expresar con claridad y naturalidad todo esto, de lo que creo que me hace estar viva y estar en la vida. Sería una experiencia muy gratificante y tal vez no tenga tantas oportunidades.
Mi reflexión final, después de veintiún años de convivencia con el cáncer, es que ha merecido la pena vivir, y que voy a seguir disfrutando de la vida. Quiero sentirme viva, aun sabiendo que llevo dentro la enfermedad, pero ignorándola (sin dejar el tratamiento y acudiendo a mis revisiones) y que no me robe pensamientos, alegrías, que no me robe tiempo, que no me robe vida. Como me decía una amiga mía hace unos meses, “quiero morirme viva, quiero morirme viviendo”. Y nunca olvido que, a pesar de todo, soy una vencedora.
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